طول عمر بیماران دیستروفی عضلانی + عوامل مؤثر
به گزارش تیکاگو به نقل ازسلامت نیوز
دیستروفی عضلانی به چه معناست؟
دیستروفی عضلانی به مجموعهای از اختلالات ارثی اطلاق میشود که موجب تضعیف و تحلیل تدریجی بافت عضلانی میگردد و میتواند به مشکلات حرکتی، تنفسی و قلبی بیانجامد. این بیماری به دلیل نقص در پروتئینهای خاصی که برای ساختار و عملکرد صحیح عضلات ضروری هستند، بروز میکنند. علائم آن را در کودکی میتوان مشاهده کرد اما به علت ماهیت پیشرونده این بیماری، تنها میتوان با اقدامات و درمانهای خاصی، سرعت آن را کاهش داد.
آشنایی با علائم دیستروفی عضلانی
دیستروفی عضلانی دارای علائم متنوعی است که بسته به نوع بیماری ممکن است متفاوت باشد. این علائم اغلب در سنین کودکی قابل مشاهده و تشخیص هستند. برخی از علائم رایج این بیماری عبارتاند از:
ضعف عضلانی
تحلیل عضلات
مشکلات حرکتی
انحنای ستون فقرات
گرفتگی عضلات
مشکلات تنفسی
مشکلات قلبی
خستگی زودرس
در صورتی که این علائم را در فرزند خود مشاهده کردید و با اصلاح تغذیه و رسیدگی بیشتر تفاوتی حاصل نشد، حتماً او را به نزد پزشک ببرید تا مطمئن شوید ضعف جسمانی او ارتباطی به این بیماری ندارد.
میانگین طول عمر بیماران دیستروفی عضلانی بر اساس نوع بیماری
انواع مختلفی از دیستروفی عضلانی وجود دارد که از لحاظ سرعت پیشرفت، قدرت تخریب عضلات و تاثیر بر طول عمر بیمار با هم متفاوتاند. در ادامه به برخی از این انواع و میانگین طول عمر بیماران اشاره خواهیم کرد:
1. دیستروفی عضلانی دوشن
شایعترین نوع دیستروفی عضلانی که معمولاً در پسران دیده میشود. علائم این بیماری را میتوان در سنین 2 تا 5 سالگی مشاهده کرد. دیستروفی دوشن بیشتر بر عضلات لگن و پا تاثیر میگذارد، سرعت پیشروی بالایی دارد و در عرض چند سال، منجر به ناتوانی کامل در راه رفتن میشود. میانگین طول عمر بیماران دیستروفی عضلانی دوشن بین 25 تا 30 سال است.
2. دیستروفی بکر
دیستروفی عضلانی بکر، تقریباً همان دیستروفی دوشن است با این تفاوت که سرعت پیش روندگی پایینی دارد. علائم این بیماری در سنین نوجوانی و یا جوانی شاهده میشوند و طول عمر بیماران به 40 یا حتی 50 سال نیز میرسد.
3. دیستروفی میوتونیک
این نوع دیستروفی، شیوع بیشتری در بزرگسالان دارد. تحلیل رفتن و ضعف عضلات در این بیماری باعث ایجاد انقباضات عضلانی طولانی میشود به نحوی که فرد توان شل کردن عضلات خود را ندارد. به عنوان مثال، ممکن است نتواند دستگیره در را رها کند. قفل شدگی فک و اختلال در گفتار نیز در این نوع از دیستروفی عضلانی بروز میکند. با این حال، میزان طول عمر در دیستروفی عضلانی میوتونیک چیزی حدود 50 تا 60 سال است.
4. دیستروفی فاسیواسکاپولوهومرال (FSHD)
حدود 90 درصد از بیماران مبتلا به این نوع از دیستروفی، علائم خود را در سنین قبل از 20 سالگی با ضعف عضلات اطراف چشم و دهان، شانهها، عضلات شکم، بازوها و پائین پاها تجربه میکنند. پیشروی این بیماری سرعت کمی دارد و در برخی افراد بدون علامت باقی میماند. طول عمر بیماران FSHD اغلب به 60 سال یا بیشتر میرسد و اغلب تنها برخی محدودیتهای حرکتی را تجربه میکنند.
5. دیستروفی عضلانی لیمب گیردل
در این بیماری ضعف عضلانی ابتدا بر روی عضلات لگن و ران تاثیر میگذارد و افراد مبتلا ممکن است در برخاستن و بالا رفتن از پلهها با مشکل مواجه شوند. این ضعف باعث میشود راه رفتن افراد، حالت اردکوار پیدا کند. با این حال، سن شروع و سرعت پیشرفت این بیماری از فردی به فرد دیگر متفاوت است. برخی از افراد مبتلا به دیستروفی لیمب گیردل، مکن است با کاردیومیوپاتی یا نارسایی عضلات قلبی مواجه شوند در حالی که برخی دیگر این عارضه را تجربه نمیکنند. به همین دلیل نمیتوان عدد مشخصی را به عنوان میانگین طول عمر بیماران این نوع از دیستروفی تعیین کرد.
6. دیستروفی عضلانی امری درایفوس
یکی از انواع نادر دیستروفی عضلانی است که با نشانههایی مانند از دست دادن قدرت حرکت ماهیچههای ستون فقرات، آرنج و مچ پا خود را نشان میدهد. با پیشرفت این بیماری و درگیری ماهیچههای اسکلتی، فرد وارد فاز دشوار بیماری شده و به مراقبت بیشتری نیاز دارد. طول عمر بیماران این نوع از دیستروفی چیزی حدود 25 تا 30 سال است و نارسایی و آریتمی در ترتیب ضربانهای دهلیزها و بطنهای قلب، باعث از دست رفتن این بیماران میشود.
عوامل موثر بر طول عمر بیماران دیستروفی عضلانی
طول عمر بیماران دیستروفی عضلانی تحت تأثیر عوامل متعددی قرار دارد که شامل نوع بیماری، شدت علائم، دسترسی به مراقبتهای پزشکی مناسب و نحوه مدیریت بیماری است. با مدیریت عوامل زیر، میتوان طول عمر بیماران دیستروفی عضلانی را به طور نسبی، افزایش داد:
1. مدیریت تغذیه و سبک زندگی
بیماران مبتلا به باید مراقب تغذیه خود باشند. یک رژیم غذایی غنی از پروتئین، کربوهیدراتها، چربیهای سالم و ویتامینها، تاثیری مستقیم بر وضعیت جسمانی این بیماران دارد. افراد مبتلا به دیستروفی عضلانی باید همچنین مراقب وزن خود باشند زیرا اضافه وزن باعث ایجاد فشار بیشتری بر مفاصل و عضلات میشود.
2. انجام فیزیوتراپی و کار درمانی با نظارت فرد متخصص
این اقدامات به تقویت عضلات و افزایش دامنه حرکتی کمک میکنند. این تمرینات باید تحت نظر فیزیوتراپیست و یا کاردرمانگر انجام شود؛ زیرا آنها میتوانند برنامههای مناسب برای هر بیمار طراحی کنند تا بهترین نتیجه حاصل شود.
3. انجام چکاپهای منظم قلب و ریه برای بررسی وضعیت آنها
نارسایی ریه و مشکلات قلبی، بزرگترین خطر برای بیماران دیستروفی عضلانی است. با انجام چکاپها منظم سالانه یا شش ماهه، میتوان شدت پیشرفت این بیماری و میزان تاثیر آن بر عضلات قلب و ری را به موقع شناسایی کرد. در صورتی که بیماری به عضلات قلب یا ریه سرایت کرده باشد، استفاده از تجهیزات کمک تنفسی مانند دستگاههای CPAP یا BiPAP میتواند به تنفس بهتر و افزایش طول عمر بیماران دیستروفی عضلانی کمک کند.
4. دارو درمانی
استفاده از داروهایی مانند کورتیکواستروئیدها میتواند باعث کاهش سرعت پیشرفت این بیماری شود. برخی از داروها نیز برای محافظت از قلب تجویز میشود تا میزان درگیری قلب را کاهش دهد. این داروها بر اساس تشخیص و تجویز پزشک مصرف میشوند.
5. سلول درمانی
سلول درمانی در دیستروفی عضلانی یکی از روشهای نوین است که هدف آن ترمیم یا جایگزینی بافتهای آسیبدیده است. این روش شامل استفاده از سلولهای بنیادی یا سلولهای دیگر است که توانایی بازسازی بافتهای آسیبدیده را دارند. جهت مشاوره و اطلاعات بیشتر در این خصوص میتوانید با متخصصان ما تماس بگیرید.
سخن پایانی
این درست است که بیماری دیستروفی عضلانی هیچ درمان مشخصی ندارد، اما همچنان با انجام برخی اقدامات و مراقبتها میتوان سرعت پیشروی این بیماری را کاهش داد تا عزیزانمان، مدت بیشتری در کنار ما باشند و کیفیت زندگی آنها، حداقل کمی، بهبود یابد. تحقیقات ادامهدار در زمینه درمانهای جدید نیز امیدوارکننده است و ممکن است روزی راهکارهای مؤثرتری برای مدیریت این بیماریها ارائه دهد.
